Sono le “Hard to Reach”, quelle persone che il sistema non riesce a raggiungere, non riconosce, non prende in carico. Sono 14mila gli italiani che vivono senza un riferimento certo, senza percorsi di cura e assistenza sociale adeguate ad una patologia come la Sclerosi Multipla
Il dato emerge dal progetto “Hard to Reach”, realizzato dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM) con il sostegno del Ministero della Salute e presentato alla Camera insieme al “Barometro SM e patologie correlate 2025” realizzato dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) per la Giornata mondiale della sclerosi multipla che si celebra oggi, il 30 maggio, in occasione della quale anche la facciata di Palazzo Chigi si tinge di rosso.
I pazienti non riconosciuti dal sistema sanitario
I 14mila italiani che il sistema sanitario non intercetta hanno tra i 45 e i 60 anni, convivono con otto sintomi della sclerosi multipla e nel 47% dei casi affrontano anche altre patologie croniche concomitanti. Il 61% vede insoddisfatti i propri bisogni riabilitativi, mentre il 59% non ha supporto psicologico. Dopo un ricovero, il 62,3% non riceve alcun aiuto e il 45,3% ha bisogno di assistenza domiciliare ma due terzi di loro non riesce ad averla.
Il 65% dei pazienti ha dovuto pagare di tasca propria le prestazioni specialistiche, perché il sistema pubblico non ha risposto. E poi c’è l’isolamento sociale, riportato dal 57% delle persone. Per alcuni, nemmeno la famiglia o gli amici riescono a rappresentare un punto di riferimento.
Inadeguata la spesa pubblica per i pazienti
Secondo i dati del Barometro Sclerosi Multipla 2025 sono a rischio di esclusione tutte le persone con sclerosi multipla. Il 78% dei 144mila pazienti, infatti, ha almeno un bisogno insoddisfatto, il 33,8% ne ha tre o più, senza risposte adeguate. Il 76,5% delle persone con sclerosi multipla ha vissuto almeno una discriminazione, sul lavoro, con la burocrazia, nei servizi essenziali. Il 50% di chi lavora teme di perdere il posto, perché il mercato non si adatta a chi ha una malattia cronica o disabilità.
La sclerosi multipla costa alla società italiana 6,7 miliardi di euro l’anno. Tuttavia, la spesa pubblica per paziente si attesta tra i 22.000 e i 23.000 euro annui, senza incrementi proporzionali all’aumento della disabilità, evidenziando l’inadeguatezza delle risposte nei casi più gravi. Non si tratta solo di un problema di equità, ma anche di efficienza del sistema. La perdita di occupazione delle persone con sclerosi multipla e dei loro caregiver genera un impatto economico stimato in 2,5 miliardi di euro di PIL persi ogni anno.
Redazione