La Spagna vara un piano straordinario di assistenza domiciliare h24 per i malati di SLA in fase avanzata. Previsti 10 milioni di euro per cure continuative e supporto ventilatorio
Il governo spagnolo ha approvato un piano per garantire assistenza professionale, 24 ore su 24, alle persone affette da SLA in stadio avanzato. Il piano è stato adottato come misura straordinaria, in attesa che il suo contenuto venga recepito in una legge. L'assistenza, nell'arco dell'intera giornata e garantita da operatori sanitari professionisti, è specificamente rivolta a coloro che necessitano di supporto ventilatorio continuo e alimentazione assistita. Il piano sarà attivo fino all'entrata in vigore della Legge, garantendo il finanziamento dell'assistenza domiciliare complessa e migliorando il benessere sia delle persone colpite che di chi le assiste durante questo periodo. Dal punto di vista amministrativo, il Regio Decreto, che ha per oggetto il piano, regola la concessione diretta di un sussidio straordinario di dieci milioni di euro alla Confederazione Nazionale degli Enti SLA, per una misura basata su ''motivi di interesse pubblico, sociale e umanitario''.
Dieci milioni di euro per garantire l’assistenza h24
Il Piano prevede inoltre una valutazione continua per garantire che tutte le persone che soddisfano i criteri di accesso ricevano l'assistenza necessaria per tutta la durata del Piano. Come ha sottolineato il Ministero spagnolo della Salute, scopo del piano è migliorare la qualità della vita delle persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica in fase avanzata, finanziando servizi sociali e sanitari altamente complessi e riducendo al contempo l'onere finanziario a carico delle loro famiglie e di chi si prende cura di loro. Come ha affermato il Ministero, "questa misura molto specifica, straordinaria e complementare è stata progettata specificamente per i più bisognosi. Mentre la legge prosegue il suo percorso verso la piena attuazione, noi del Ministero della Salute eravamo chiari sul fatto che non potevamo restare inerti".
Perché la SLA richiede risposte rapide e coordinate
La Sclerosi Laterale Amiotrofica è una malattia neurodegenerativa irreversibile, senza alternative terapeutiche, con un tasso di sopravvivenza compreso tra 3 e 5 anni dalla diagnosi. Ha un impatto significativo sia sulla persona a cui viene diagnosticata la malattia, sia sulla sua famiglia e sull'ambiente di cura, a causa dell'elevata complessità delle cure richieste nelle fasi più avanzate della malattia. La rapida progressione della malattia e la necessità di meccanismi per un'assistenza istituzionale più efficiente hanno portato all'approvazione della Legge 3/2024, del 30 ottobre, per migliorare la qualità della vita delle persone con Sclerosi Laterale Amiotrofica e altre malattie o processi irreversibili altamente complessi.
Legge 3/2024 e urgenza clinica: le parole della ministra Garcia
Questa legge è stata il frutto del lavoro delle persone affette da SLA e del consenso parlamentare, mirando a snellire le procedure amministrative per il riconoscimento della disabilità e della non autosufficienza e a migliorare il coordinamento socio-sanitario. La ministra della Salute, Monica Garcia Gomez, ha insistito sul fatto che "i tempi amministrativi non sempre coincidono con i tempi clinici delle persone", il che, ha sottolineato, "in malattie come la SLA, soprattutto nelle sue fasi più avanzate, può fare una differenza fondamentale". "Sappiamo che ci sono molte famiglie che non possono aspettare. Che ci sono esigenze urgenti, quotidiane e di routine che non comprendono procedure o scadenze", ha dichiarato la ministra. Pertanto, questo piano mira ad "alleviare, per quanto possibile, l'enorme peso dell'assistenza quotidiana". Il Regio Decreto prevede un'assistenza diretta per coprire le cure necessarie nei casi di SLA avanzata con tetraplegia e necessità di ventilazione meccanica. Il finanziamento include l'assunzione di assistenti professionali per coprire i costi delle cure specialistiche continue di cui questi pazienti hanno bisogno.
Redazioone