Tra il 2015 e il 2016 in Brasile nacquero quasi 2.000 bambini, nati da donne che avevano contratto il virus trasmesso dalle zanzare, conosciuto come Zika. All'epoca, il Paese si stava preparando a ospitare le Olimpiadi e il mondo guardava con preoccupazione mentre il virus si diffondeva in tutto il Brasile e in dozzine di altri Paesi. L'Organizzazione Mondiale della Sanità e le autorità brasiliane dichiararono un'emergenza sanitaria pubblica, il cui avviso è rimasto in vigore fino a maggio 2017.
Brasile: cosa resta del virus Zika che dieci anni fa sconvolse il Paese
Non è ancora chiaro il motivo per cui l'epidemia è cessata spontaneamente e non si è ripresentata nell'ultimo decennio. Il virus Zika è scomparso dagli occhi dell'opinione pubblica e le famiglie che hanno a che fare con le sue conseguenze di lunga durata sono state in gran parte dimenticate.
Secondo i dati del governo, 261 bambini con diagnosi di sindrome congenita di Zika – un modello di difetti alla nascita causati da infezioni durante la gravidanza – sono morti. Altre centinaia hanno visto peggiorare le loro condizioni di salute.
Gli scienziati non hanno ancora una spiegazione esaustiva del motivo per cui quella regione è stata la più colpita. La sindrome congenita di Zika è caratterizzata da problemi cardiaci, problemi articolari e difficoltà a coordinare la masticazione e la deglutizione. La maggior parte di coloro che ne sono affetti non passa attraverso le tradizionali tappe di sviluppo come gattonare, mangiare, camminare, parlare o usare il vasino.
Tamara, che oggi ha 9 anni, è una di loro. Vive a Maceió, una città costiera nel nord-est del Brasile, dove è stato registrato il 75% dei casi di sindrome congenita da virus Zika nel Paese. Oggi viene alimentata da un tubo gastrico, ha le mani rigide e non riesce a tenere dritta la testa. Per affrontare le sfide legate all'educazione della figlia, la madre, Rute, ha unito le sue forze con altre madri colpite che stanno vivendo il suo stesso dramma. Le ha incontrate per la prima volta in un gruppo di sostegno organizzato dalle autorità sanitarie locali nel 2016.
"C'erano così tanti bambini con la stessa sindrome di Tamara. Abbiamo iniziato a parlarci, a scambiarci informazioni... E finalmente le cose hanno iniziato ad avere un senso", ha detto Rute alla BBC.
Ma la vita era ancora difficile. Un anno dopo, le donne sentivano di non ricevere abbastanza sostegno dalle autorità locali. Così hanno formato un gruppo indipendente, per aiutarsi a vicenda e chiedere di più.
Molte delle madri per assistere i figli malati avevano smesso di lavorare e vivevano di sussidi statali di circa 265 dollari al mese, il salario minimo.
Si sono trovati in battaglie legali contro il sistema sanitario cercando di garantire interventi chirurgici, sedie a rotelle, farmaci e latte artificiale. Molte erano state abbandonate dai loro mariti, alcune si sono risposate e hanno formato nuove famiglie.
Alessandra Hora, che ha fondato il gruppo, ha cresciuto suo nipote, Erik, che ha la sindrome congenita di Zika, dopo avere perso suo figlio, assassinato a Maceió. Dopo aver presentato una domanda alle autorità per l'edilizia pubblica, quasi 15 persone sono riuscite a trasferirsi nello stesso complesso, dove vivono da cinque anni.
"Il nostro obiettivo era che vivessero vicini l'uno all'altro in modo da potersi aiutare a vicenda, per essere la rete di supporto che la maggior parte non ha", dice Alessandra. Anche Rute si è trasferita nel blocco di alloggi delle madri Zika dopo il divorzio.
Vivere così vicine l'una all'altra significa che le madri sono state in grado di condividere consigli su come gestire le complesse condizioni di salute dei loro figli. Ma ci sono stati anche altri vantaggi.
Rute ha iniziato a frequentare corsi serali quando altre madri si sono offerte di prendersi cura di Tamara, il che significa che avrebbe potuto riprendere gli studi e ottenere un diploma di scuola superiore.
Tamara non può né camminare né parlare, come avevano previsto alla sua nascita i medici. Qualche anno fa, non riusciva nemmeno a fissare lo sguardo su un oggetto, ma grazie alla fisioterapia ora può persino riconoscersi allo specchio. I suoi occhi seguono sua madre ovunque vada. Di solito si fissano l'un l'altro quando Rute la coccola sul divano e le accarezza i lunghi capelli ricci.
La battaglia decennale delle madri per una migliore assistenza finanziaria ha dato i suoi frutti.
A dicembre, il parlamento brasiliano ha approvato un disegno di legge introdotto nel 2015 che vedrebbe le famiglie colpite da Zika ricevere un risarcimento di 8.800 dollari e pagamenti mensili di 1.325 dollari, cinque volte superiore all'attuale indennità.
Ma il presidente Luiz Inácio Lula da Silva ha posto il veto al disegno di legge, affermando che le sue implicazioni finanziarie non erano chiare. La sua amministrazione aveva invece proposto un pagamento una tantum di 10.500 dollari.
Esperti come Mardjane Lemos, il medico che ha diagnosticato alcuni dei primi casi di microcefalia correlata a Zika, hanno detto che questo è ben lungi dall'essere sufficiente, sostenendo che le autorità statali hanno deluso le famiglie su più livelli, non riuscendo a contenere il virus e sottocompensando i bambini colpiti per anni.
Il dipartimento della salute dello stato di Alagoas ha affermato che la situazione del virus nella regione è migliorata negli ultimi anni grazie ai loro sforzi nell'educare i cittadini a pulire l'acqua stagnante e nella formazione dei funzionari di sorveglianza sanitaria.
Alla fine, le madri sono state vittoriose: il veto del presidente Lula sul disegno di legge è stato ribaltato, aprendo la strada all'erogazione di tutti i livelli di risarcimento approvati nel disegno di legge del 2015.
Anche se il numero di casi di Zika e le nascite di bambini con la sindrome sono diminuiti drasticamente è possibile una nuova epidemia poiché la causa del declino è ancora sconosciuta.
A un decennio dall'inizio dell'epidemia, la mancanza di ricerca ha lasciato molte domande senza risposta. Ad esempio, perché il nord-est del Brasile è stato colpito così duramente, soprattutto le donne povere?
Uno studio suggerisce che potrebbe essere correlato alla malnutrizione materna. Un altro propone che l'acqua contaminata da un batterio possa aver prodotto una tossina dannosa per i nervi, peggiorando gli effetti del virus sul cervello dei bambini.