La consapevolezza di doversi confrontare con una malattia grave, come la sclerosi laterale amiotrofica, porta chi ne è affetto o i suoi congiunti ad aggrapparsi alla speranza o alle promesse, con il rischio di cadere vittima di quello che, brutalmente, viene definito ''turismo medico'', quando si inseguono annunci di cure miracolose che spesso sono solo millantate.
Quando il ''turismo medico'' sfrutta la disperazione dei malati
Anche se non esiste una cura nota per la SLA, nel tempo sono state fatte scoperte scientifiche nel trattamento dei sintomi. La sclerosi laterale amiotrofica è una malattia neurologica devastante di causa sconosciuta, in cui le cellule nervose motorie del cervello e del midollo spinale che trasmettono segnali ai muscoli degenerano progressivamente. Questo indebolisce gli arti e colpisce la parola, la deglutizione e, in ultima analisi, la capacità di respirare, con conseguente morte, in genere entro pochi anni.
La storia che raccontiamo viene dal Canada, dove ogni anno a circa due persone su 100.000 viene diagnosticata la SLA, pari a circa 1.000 casi in base alla popolazione attuale. Nella provincia della Columbia Britannica il tasso è stimato a poco più di tre ogni 100.000 o circa 190 nuovi casi all'anno. Ciò equivale a circa 4.000 canadesi — e 400 residenti nella Provincia — che convivono con la SLA .
Una rigorosa ricerca sulla SLA è in corso a livello locale, nazionale e internazionale per rallentare – e idealmente invertire – l'implacabile progressione di questa malattia. I progressi significativi nella comprensione dei fattori genetici e ambientali della SLA stanno fornendo una speranza genuina che le malattie dei motoneuroni un giorno saranno sconfitte.
La fiducia nella scienza e la speranza informata sono essenziali per ottenere i migliori risultati possibili e le traiettorie più lunghe possibili per godersi la vita di fronte alle schiaccianti probabilità della SLA.
Ma ci sono casi inquietanti, che confermano quanto complesso sia il rapporto con la malattia e la consapevolezza della sua quasi completa irreversibilità.
A giugno, la CBC, la televisione nazionale canadese, ha riferito il caso di Geoff Sando, affetto da SLA che ha perseguito un intervento non provato per la sua condizione, recandosi in un'altra Provincia del Paese, nel Saskatchewan, per farsi curare in una clinica che affermava di guarire dalla malattia.
Ma, secondo le associazioni dei medici del Saskatchewan, la clinica frequentata da Sando e da molti altri pazienti è una forma di ''turismo medico – viaggiare altrove per cercare cure – che può depredare i più vulnerabili della società: coloro la cui qualità di vita si sta deteriorando e il cui futuro è tragicamente interrotto''.
Il ''turismo medico'' per un'ampia varietà di altre condizioni legate alla salute non è una novità. Ad esempio, i trattamenti per il cancro, l'ictus e le condizioni ortopediche sono disponibili all'estero da decenni.
Negli Stati Uniti e in Messico, sono stati effettuati spacciati come efficaci interventi fondati sulle cellule staminali per la SLA. Ma fino a poco tempo fa, era insolito trovare tali offerte in Canada. La loro comparsa, dicono ora i medici, dimostra la necessità per il ministero nazionale della Salute di rivedere le sue linee guida, ''sia sui prodotti per la salute regolamentati che su quelli non regolamentati, comprese tutte le forme di trattamenti, farmaci e approcci basati su dispositivi''.
Anche se dicono di comprendere ''l'urgenza e il desiderio di perseguire qualsiasi filo di speranza di fronte alla disperazione'', le associazione mediche sostengono che ''le affermazioni di miglioramenti drammatici o di cure dalla SLA da parte di cliniche non regolamentate che sembrano troppo belle per essere vere sono probabilmente solo questo. Prima di investire in trattamenti alternativi, raccomandiamo ai pazienti di condurre la loro due diligence consultando il loro team sanitario e la loro società provinciale per la SLA per una guida. Interventi inefficaci possono mettere a rischio non solo i riceventi, ma anche i caregiver, soprattutto quando le risorse finanziarie vengono prosciugate''.
Lo sviluppo di terapie approvate per la SLA è stato dolorosamente lento, come evidenziato dallo studio fallimento di oltre il 95 per cento degli studi clinici sulla SLA negli ultimi 28 anni. Solo tre farmaci – riluzolo, edaravone e tofersen – sono stati approvati da Health Canada e dalla Food and Drug Administration degli Stati Uniti.
Sebbene il riluzolo e l'edaravone siano solo modestamente efficaci, rimangono le uniche opzioni farmacologiche ampiamente approvate per tutte le forme di SLA. Tofersen è la prima terapia genica recentemente approvata per il trattamento della SLA ereditaria causata da Anomalie del gene SOD1. Altri trattamenti sono in fase di valutazione in tutto il mondo.