Un nuovo modello di partecipazione per un’Agenzia più trasparente, accessibile e vicina ai cittadini
Mettere i pazienti al centro non è solo uno slogan: è una direzione concreta della politica sanitaria italiana. Con l’adozione del Regolamento di AIFA Ascolta, il Consiglio di Amministrazione dell’Agenzia Italiana del Farmaco compie un passo decisivo verso un rapporto più diretto e strutturato con chi vive quotidianamente la malattia. Un progetto che nasce all’interno delle politiche di partecipazione attiva degli stakeholder, già avviate con AIFA Incontra, e che mira a rendere il sistema farmaceutico nazionale più trasparente, collaborativo e orientato ai bisogni reali dei cittadini.
Il Regolamento è ora all’esame dei Ministeri della Salute e dell’Economia e delle Finanze per l’approvazione definitiva, come previsto dalle procedure di governance delle Agenzie pubbliche.
“AIFA Ascolta è un progetto a cui teniamo molto – afferma il presidente Robert Nisticò – perché rappresenta l’avvio di una relazione strutturata e trasparente con le associazioni dei pazienti”. Parole che sottolineano l’ambizione dell’Agenzia: creare un canale stabile di confronto capace di portare all’attenzione dell’istituzione temi urgenti, criticità e proposte che nascono dall’esperienza concreta di malattia.
Uno spazio dedicato per ascoltare i pazienti
AIFA Ascolta è concepito come una vera e propria “stanza d’ascolto”, riservata ad associazioni, reti e federazioni dei pazienti che ne faranno richiesta rispettando i criteri fissati dal Regolamento. Gli incontri, che si svolgeranno preferibilmente presso la sede dell’AIFA, avranno carattere conoscitivo, non decisionale, e permetteranno ai rappresentanti dei pazienti di:
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sottoporre quesiti
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segnalare problemi concreti
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condividere esperienze e buone pratiche
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presentare criticità che richiedono attenzione istituzionale
Al tavolo saranno presenti il Presidente dell’Agenzia e i funzionari dei diversi uffici, individuati in base ai temi trattati.
Gli incontri avranno una cadenza quadrimestrale, organizzati raggruppando – quando possibile – i soggetti interessati in base all’affinità degli argomenti. Le istanze giudicate più meritevoli potranno essere portate successivamente all’esame del CdA o della Commissione Scientifica ed Economica, che valuteranno l’opportunità di audire direttamente le organizzazioni proponenti.
Trasparenza totale: nasce il Registro pubblico degli incontri
Uno degli elementi più innovativi è l’istituzione del Registro di trasparenza, pubblicato sul sito dell’Agenzia nella pagina dedicata all’iniziativa. In esso compariranno:
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calendario degli incontri
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oggetto e finalità
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associazioni partecipanti
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resoconto finale
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documentazione di riferimento
Una garanzia di chiarezza e tracciabilità che risponde alle migliori pratiche di amministrazione pubblica.
Inoltre, il Regolamento prevede che altre associazioni possano partecipare come uditori, purché ne facciano richiesta motivata e dimostrino un interesse diretto. Un meccanismo che amplia la partecipazione e incoraggia una cultura istituzionale aperta.
AIFA Incontra: il dialogo con gli altri stakeholder si rafforza
Se AIFA Ascolta rappresenta il canale privilegiato per le associazioni dei pazienti, il progetto AIFA Incontra, già operativo dal 2023, viene rimodulato per definire in modo più chiaro il suo perimetro.
È lo spazio di dialogo pensato per:
Anche in questo caso l’obiettivo è garantire un confronto aperto e trasparente su temi strategici come l’innovazione terapeutica, l’accesso equo ai farmaci, la gestione della carenza di medicinali, questioni centrali per la salute pubblica e la sostenibilità del sistema sanitario.
“AIFA rafforza il proprio ruolo – evidenzia Nisticò – promuovendo un dialogo strutturato con tutti gli attori coinvolti, in un momento storico segnato da profondi cambiamenti nel settore farmaceutico e dalla necessità di affrontare sfide globali”.
Una nuova cultura istituzionale basata sull’ascolto
Il lancio di AIFA Ascolta rappresenta un cambio di paradigma: non solo regolazione, ma anche relazione.
Nell’era dell’innovazione terapeutica e delle terapie personalizzate, l’esperienza diretta dei pazienti diventa una risorsa preziosa per identificare bisogni, criticità e soluzioni praticabili.
È un passo che si inserisce nel solco delle politiche europee orientate alla patient engagement, in cui la partecipazione dei cittadini è riconosciuta come elemento essenziale nella definizione delle politiche sanitarie.
L’ascolto attivo, la trasparenza e la cooperazione con tutti gli stakeholder sono i pilastri per una Agenzia più moderna, più accessibile e più vicina alle persone.